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Nadia Badarudin写道：
Nadia Badarudin写道，缺乏意识和尴尬导致肢端肥大症的晚期诊断，一种引起过度生长的激素失调症
肢端肥大症是一种罕见的激素紊乱，影响约1,200名马来西亚人
这是星期六的下午，你在你最喜欢的鞋店。你想试试上一个引起你注意的那对别致的水泵
你穿上通常尺码7的鞋子，但似乎并不适合。你只能设法找到10号的完美契合。
你意识到，你的鞋码多年来一直在逐渐变化，但你没有给予太多的思考
你怪你的荷尔蒙，虽然看起来可笑，一个成年女性的脚在青春期后长大。
但是这是现实 – 对于肢端肥大症患者来说，这是一个痛苦的事情。
多年来，他们的手脚逐渐变大，面部特征变得更加突出（例如突出的下颚，较大的舌头和扩大的鼻骨）
肢端肥大症，意思是希腊语中的“大四肢”，是一种激素失调，垂体腺（脑中的小腺体）在体内产生过量的生长激素（GH）
患有肢端肥大症的人经历的逐渐身体变化。 （图片来源：ResearchGate）
过度GH是由垂体中称为腺瘤的良性或非癌性肿瘤引起的
最常见的中年诊断为肢端肥大症可治疗，但其缓慢发作通常导致其未被迅速正确诊断
这种疾病使得患者易患严重的健康后果，如关节炎，肠息肉，高血压，阻塞性睡眠呼吸暂停，糖尿病和心血管疾病等
全球肢端肥大症的发病率很少，每百万人中每年只有三四例。
遭受混乱的名人包括职业摔跤手（晚）安德烈·巨人和演员（已故）理查德·基尔和罗恩·佩尔曼
在马来西亚，估计约有1,200人生活在一起。 “2013年骨质疏松症登记册”显示，仅有129名20岁至70岁的肢端肥大症患者在全国12个政府医院注册并接受治疗
演员理查德·基尔是肢端肥大症的患者之一。 （图片来源：digitalspy.com）
我想我是
“那鞋子事件发生在我身上。我意识到我的脚比我在大学时慢了三倍，“中学教师和两个女孩的母亲Asmanura Yahya说，
“我意识到我的手也变得更广泛了。我的一些手指不仅很大，而且在关节处以奇怪的扭曲方式长大。所以我停止了我最喜欢的戒指，包括我的结婚乐队。
“尽管发生了变化，我以为我变得越来越胖，没有别的。我从来没有想过他们是激素失调的症状，“Asmanura在2008年被怀孕了她的第二个孩子时被诊断出来
除了放大的手脚，她还逐渐体会到她的下巴，鼻子，嘴唇和皮肤的一些脸部特征的显着变化
“每次回到我在吉兰丹的家乡，我的家人都说我的皮肤看起来更黑了，好像我患有皮肤病一样。有些人也注意到我的鼻子和下巴更广泛了
“我很担心，我疯狂地尝试了几乎所有的朋友推荐的护肤产品，或者在电视或互联网上广告。
“但是这是我做的，我仍然认为这不是混乱的另一个症状，”她说，
2008年老师Asmanura Yahya被诊断患有罕见疾病
恒星头
Asmanura持续的头痛导致了肢端肥大症的诊断。头痛在肢端肥大症中常见
“我丈夫很担心，因为我每天头痛。所以他带我去了吉隆坡医院，经过几个月的测试
“我几乎放弃了，因为没有人知道我遇到一位内分泌学家，到底有什么问题。她是指出我的身体和垂体肿瘤明显的肢端肥大症状，“她说，
Asmanura在2009年6小时手术中取消了90％的肿瘤，这是在她送婴儿后的几周内完成的
生活与肢端肥大症意味着阿斯马拉拉必须服用药物，并在她的余生中去治疗
“我每个月都要花约RM800用于药物治疗，每两到四个月进行一次检查。由于持续的监控，我现在感觉好多了
“我的皮肤有所改善，一些放大的功能已经缩小了。现在我可以穿上9号鞋，“她说，
与手术前几年相比，她正在慢慢恢复自尊心，感到更有信心
“我讨厌我如何看镜子，当我的学生玩弄我那个大而肿胀的嘴唇，并给我打电话给我名字时，我一直感到失望。
“但事实并非如此。不过，我还是不喜欢拍照。如果我能避免，我会的，“她说，
Asmanura说，肢端肥大症教会了她珍惜生命，并计算她的祝福。她还通过成为马来西亚肢端肥大症协会（MyACRO）的积极成员，与其他肢端肥大症患者和看护人分享她的知识和个人经验。
“我很感激我可以管理我的病情，我没有其他健康后果通常与这种疾病有关
“我希望我能与其他病人分享我所经历的事情，让他们知道，他们并不孤单处理这种罕见的情况。”
研究表明，肢端肥大症的发生在男女之间是平等的。 （图片来源：patientworthy.com）
最近的诊断
“肢端肥大症对于一小群人来说是一个大问题，”医院普特拉贾亚医院内分泌专家顾问Zanariah Hussein博士说，
可能发生在童年或少年时期。经常在30多岁时诊断出患者
“大多数情况下，只有当患者出现关节炎，视力丧失，糖尿病，肠息肉，高血压和甲状腺等慢性问题以及牙齿问题时，才会出现肢端肥大症。
“诊断或不诊断的延迟是这里的问题。马来西亚内分泌与代谢协会会长Zanariah博士说：“诊断通常是10年后，并不是所有的医生都能够识别出明显的症状。”
她认为肢端肥大症只能通过一些测试来证实，包括生长激素测试，IGF-1测试和MRI。然而，由于它是一种罕见的障碍，所以测试通常不便宜，不易获得。
“所有政府医院都没有这种检测，不同的医院有非标准化的试剂盒或程序
普特拉贾亚医院的内分泌咨询专家扎纳利亚·侯赛因博士说，马来西亚的肢端肥大症通常在30多岁时被诊断出来
开支治疗
药物和治疗费用高昂是患者面临的其他问题
Zanariah医生说，治疗包括手术去除肿瘤，药物和放射治疗
“治疗或治疗激素紊乱的目的是增加患者的预期寿命，并预防或减少并发症的并发症
“但是它们很贵。她补充道：“一些病人必须经历很少的手术，而每个病人的药物费用可能在每月RM800到RM9,000之间。”
尽管如此，Zanariah博士说，患者知道最重要的是肢端肥大症是可治疗的，可以进行治疗
“我明白，大多数患者害羞地提出来讨论异常增长或其正在经历的重大变化
“有些甚至没有丝毫的想法，他们有混乱。所以全科医生的意识很重要。
“希望更多的医生能够识别明显的体征和症状，”她说，
关于马来西亚和马来西亚肢端肥大症协会（MyACRO）支援小组的肢端肥大症细节，请联系 myacromegaly@gmail.com
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