当你不停止生长

Nadia Badarudin写道:

Nadia Badarudin写道,缺乏意识和尴尬导致肢端肥大症的晚期诊断,一种引起过度生长的激素失调症

肢端肥大症是一种罕见的激素紊乱,影响约1,200名马来西亚人

这是星期六的下午,你在你最喜欢的鞋店。你想试试上一个引起你注意的那对别致的水泵

你穿上通常尺码7的鞋子,但似乎并不适合。你只能设法找到10号的完美契合。

你意识到,你的鞋码多年来一直在逐渐变化,但你没有给予太多的思考

你怪你的荷尔蒙,虽然看起来可笑,一个成年女性的脚在青春期后长大。

但是这是现实 – 对于肢端肥大症患者来说,这是一个痛苦的事情。

多年来,他们的手脚逐渐变大,面部特征变得更加突出(例如突出的下颚,较大的舌头和扩大的鼻骨)

肢端肥大症,意思是希腊语中的“大四肢”,是一种激素失调,垂体腺(脑中的小腺体)在体内产生过量的生长激素(GH)

患有肢端肥大症的人经历的逐渐身体变化。 (图片来源:ResearchGate)

过度GH是由垂体中称为腺瘤的良性或非癌性肿瘤引起的

最常见的中年诊断为肢端肥大症可治疗,但其缓慢发作通常导致其未被迅速正确诊断

这种疾病使得患者易患严重的健康后果,如关节炎,肠息肉,高血压,阻塞性睡眠呼吸暂停,糖尿病和心血管疾病等

全球肢端肥大症的发病率很少,每百万人中每年只有三四例。

遭受混乱的名人包括职业摔跤手(晚)安德烈·巨人和演员(已故)理查德·基尔和罗恩·佩尔曼

在马来西亚,估计约有1,200人生活在一起。 “2013年骨质疏松症登记册”显示,仅有129名20岁至70岁的肢端肥大症患者在全国12个政府医院注册并接受治疗

演员理查德·基尔是肢端肥大症的患者之一。 (图片来源:digitalspy.com)

我想我是

“那鞋子事件发生在我身上。我意识到我的脚比我在大学时慢了三倍,“中学教师和两个女孩的母亲Asmanura Yahya说,

“我意识到我的手也变得更广泛了。我的一些手指不仅很大,而且在关节处以奇怪的扭曲方式长大。所以我停止了我最喜欢的戒指,包括我的结婚乐队。

“尽管发生了变化,我以为我变得越来越胖,没有别的。我从来没有想过他们是激素失调的症状,“Asmanura在2008年被怀孕了她的第二个孩子时被诊断出来

除了放大的手脚,她还逐渐体会到她的下巴,鼻子,嘴唇和皮肤的一些脸部特征的显着变化

“每次回到我在吉兰丹的家乡,我的家人都说我的皮肤看起来更黑了,好像我患有皮肤病一样。有些人也注意到我的鼻子和下巴更广泛了

“我很担心,我疯狂地尝试了几乎所有的朋友推荐的护肤产品,或者在电视或互联网上广告。

“但是这是我做的,我仍然认为这不是混乱的另一个症状,”她说,

2008年老师Asmanura Yahya被诊断患有罕见疾病

恒星头

Asmanura持续的头痛导致了肢端肥大症的诊断。头痛在肢端肥大症中常见

“我丈夫很担心,因为我每天头痛。所以他带我去了吉隆坡医院,经过几个月的测试

“我几乎放弃了,因为没有人知道我遇到一位内分泌学家,到底有什么问题。她是指出我的身体和垂体肿瘤明显的肢端肥大症状,“她说,

Asmanura在2009年6小时手术中取消了90%的肿瘤,这是在她送婴儿后的几周内完成的

生活与肢端肥大症意味着阿斯马拉拉必须服用药物,并在她的余生中去治疗

“我每个月都要花约RM800用于药物治疗,每两到四个月进行一次检查。由于持续的监控,我现在感觉好多了

“我的皮肤有所改善,一些放大的功能已经缩小了。现在我可以穿上9号鞋,“她说,

与手术前几年相比,她正在慢慢恢复自尊心,感到更有信心

“我讨厌我如何看镜子,当我的学生玩弄我那个大而肿胀的嘴唇,并给我打电话给我名字时,我一直感到失望。

“但事实并非如此。不过,我还是不喜欢拍照。如果我能避免,我会的,“她说,

Asmanura说,肢端肥大症教会了她珍惜生命,并计算她的祝福。她还通过成为马来西亚肢端肥大症协会(MyACRO)的积极成员,与其他肢端肥大症患者和看护人分享她的知识和个人经验。

“我很感激我可以管理我的病情,我没有其他健康后果通常与这种疾病有关

“我希望我能与其他病人分享我所经历的事情,让他们知道,他们并不孤单处理这种罕见的情况。”

研究表明,肢端肥大症的发生在男女之间是平等的。 (图片来源:patientworthy.com)

最近的诊断

“肢端肥大症对于一小群人来说是一个大问题,”医院普特拉贾亚医院内分泌专家顾问Zanariah Hussein博士说,

可能发生在童年或少年时期。经常在30多岁时诊断出患者

“大多数情况下,只有当患者出现关节炎,视力丧失,糖尿病,肠息肉,高血压和甲状腺等慢性问题以及牙齿问题时,才会出现肢端肥大症。

“诊断或不诊断的延迟是这里的问题。马来西亚内分泌与代谢协会会长Zanariah博士说:“诊断通常是10年后,并不是所有的医生都能够识别出明显的症状。”

她认为肢端肥大症只能通过一些测试来证实,包括生长激素测试,IGF-1测试和MRI。然而,由于它是一种罕见的障碍,所以测试通常不便宜,不易获得。

“所有政府医院都没有这种检测,不同的医院有非标准化的试剂盒或程序

普特拉贾亚医院的内分泌咨询专家扎纳利亚·侯赛因博士说,马来西亚的肢端肥大症通常在30多岁时被诊断出来

开支治疗

药物和治疗费用高昂是患者面临的其他问题

Zanariah医生说,治疗包括手术去除肿瘤,药物和放射治疗

“治疗或治疗激素紊乱的目的是增加患者的预期寿命,并预防或减少并发症的并发症

“但是它们很贵。她补充道:“一些病人必须经历很少的手术,而每个病人的药物费用可能在每月RM800到RM9,000之间。”

尽管如此,Zanariah博士说,患者知道最重要的是肢端肥大症是可治疗的,可以进行治疗

“我明白,大多数患者害羞地提出来讨论异常增长或其正在经历的重大变化

“有些甚至没有丝毫的想法,他们有混乱。所以全科医生的意识很重要。

“希望更多的医生能够识别明显的体征和症状,”她说,

关于马来西亚和马来西亚肢端肥大症协会(MyACRO)支援小组的肢端肥大症细节,请联系 myacromegaly@gmail.com

nadia_badarudin@nst.com.my


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