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Siew是在八月份举行的吉隆坡商业网络活动中的发言人之一
所有Rachel Siew Suet Li希望是平凡的，但是一个Morquio孩子让她特别。
“没有人可以看不起你，除非你允许他们，…不要给他们这个权利！”
这个词从页面中跳出来，提醒我这是站在高处的权利。它可能不是火箭科学，但它与我共鸣。我感到鼓舞更是如此，因为它来自像Rachel Siew Suet Li这样特别的人
简而言之，这名28岁的患有IVA或Morquio综合征的粘多糖症。这是一种罕见的退行性疾病，影响她的身体，但幸运的是，不是在智力上。 “我想你可以说我是不幸的幸运者之一，”她说，
报价是Siew的小书“小书”中的第一本，BIG的秘密与副标题如何融合每个人，当你出生时脱颖而出
这是她与“正义运动”（MIRM）和微软马来西亚合作的第一本出版物。图书销售的所有收益将被引导到Rachel Siew信托基金，这是一个设立的信托基金，不仅有助于融资她昂贵的酶替代疗法（ERT），每年花费高达十亿林吉特，而且还有助于踢对同样病情的其他患者开始相同治疗
16岁，同龄同学在高中
站在只有92.5厘米（比3岁的平均身高稍短一点），运动能力有限，这是一个轻描淡写的说，Siew每天都面临着巨大的挑战。 “人们认为很多事情都是理所当然的。即使是最简单的任务，如攀登楼梯或按下电梯中的按钮，对健壮的人来说似乎也是微风。但是对我而言，“Siew表示。
这本书包含了来自她日常经验的50部灵感报价。 Siew表示：“当我失望时，他们会对我说话。我希望他们对所有阅读他们的人也一样。我的建议是内化和相信。“
每个报价可能不是新的或原始的，但它们是与他们有关的个人账户，使他们有意义。阅读最后一页后，我忍不住流下了泪水。不是泪水的悲伤，而是泪水的决心和信念 – 无论什么事情都会没事的。
人们可以与你同行，但不适合你。每一场斗争使你更聪明和更强。 – Rachel Siew Suet Li
BORN DIFFERENT
当她2岁时，她的母亲在诊所定期检查时被告知她的异常情况。医生最后将她转介到了这个城市的一家医院，希望能够照亮她的病情。不幸的是，那里没有治疗，没有医院在这里（在该国）被配备来治疗这样罕见的病症。 20世纪90年代初，Siew被英国的一家医院诊断为Morquio综合征。她当时是三岁。
“有一天，医生刚刚关闭了我的文件，并告诉我的妈妈，没有什么可做的。他们给她的唯一缓解是，我不会在第二天死。我的妈妈和我离开医院眼泪。 Siew回忆说，她正在哭泣，因为他害怕接下来会发生什么事，而我哭了起来，我不再被医生戳死，刺痛了，
美国国家罕见疾病组织估计，Morquio综合征影响20万名儿童中的一名。然而，许多患有这种疾病的人常常无法识别，诊断不足或被误诊。这使得很难确定他们在一般人群中的实际频率。
仅在这个国家，相信只有16至19人注册了这种混乱。 “我们永远不会知道有多少未注册的人在那里，因为对这种混乱的认识还不够，”Siew说，
目前，吉隆坡医院只有两名正在接受ERT治疗，其中一名是自己，去年年底开始治疗
治疗通常每周进行一次，称为Vimizim的药物静脉内施用。这种非常昂贵的药物在2014年才被FDA批准，随后一年后在这个国家提供。对某些人来说似乎是奢侈的，特别是因为这种疗法不能治愈她的失调症。相反，它所做的只是阻止她的状况进一步恶化。但是对于Siew来说，这是她的奇迹宝贝
“
”虽然价格昂贵，但给了我宝贵的自由和独立性，“她补充说：”我已经花了20多年没有酶在我身上，我的能力有限。现在，我想知道会发生什么变化或差异。毕竟，生活不是数量，而是质量。“
Siew，与她的表弟在一起
TRUE FIGHTER
尽管残疾人面临日常的挑战，但Siew将永远保持亲密的一面：她的健康心态。从她的书中引用“人们可以跟你走，但不适合你”。每一场斗争都会让你更聪明，更强大…“她在骄傲的时刻精美地捕捉到了自己的兴奋 – 当时她毕业于法律学位。
“这是一条非常艰难的道路，但我做到了，”她透露，看起来很周到。补充说，她说：“但是更特别的是，我得到了在英国完成学位两年的批准。花了一段时间才能得到它（批准），但我最终得到了。我在外国完全是我自己的。“
所以现在，佘氏决心通过敲打普特拉贾亚的几个政府部门的大门，为了获得治疗资金，帮助获得政府批准的莫奇奥综合征患者的预算，使她的教育得到很好的利用。 “我经常在那里，即使保安人员现在知道我，”她分享，笑着说。
无论路如何粗for，她决心微笑。 “每天，我会感谢上帝的新的一天，希望这将是一个很好的”，Siew表示，她分享自己的力量来自于周围的人的爱。
“我一生中一直被祝福，永远被爱过我的爱人所爱的人所包围，特别是那些一直在那里的妈妈。她是我力量的支柱。他是进入手术室前看到的最后一张脸，也是我醒来的第一张脸，“Siew说，她的微笑柔软
她的妈妈的脸是她手术前后唯一的面孔。
只要说，她是一个真正的战士。她认真地说：“不管你是谁，你必须找到办法来克服你们路上的障碍。学习适应世界上所设定的一切是最好的生活方式。如果你要等待世界适应你，你可能需要等待很长时间。“
随着我们的喋喋不休转向我们对迪士尼乐园爱好的主题，Siew想知道如果她能在公园作为白雪公主的矮人获得角色，我们的肚子开始隆隆起来，提醒我们，这是午餐时间。
到目前为止，你如何描述你的旅程，在我们休息午餐之前，我给她一个最后的问题。暂停，然后Siew回答：“旅程可能是困难和蜿蜒的，但并不是道路的尽头。这只是一条较少的道路。“
在她嘴唇的一角微笑，她得出结论：“它可能不像我所想象的那样乐观，但这并不意味着你不能享受沿途的康乃馨和雏菊？还记得，玫瑰有刺。所以，欣赏其他类型的花可能不是一件坏事。“ su-lyn@nst.com.my
小书，大秘密 – 当你出生时，如何与大家融合
作者： Rachel Siew Suet Li
发布者：夏季出版社和面粉出版社
页数： 106
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